Waarom werken met brussen

a. Casus

b. Ervaringen delen

c. Invloed gezinsinteracties

a.CASUS

Bieke vertelt, ik ben een brus want mijn zus Lotte heeft autisme. Lotte heeft autisme vanaf haar geboorte. Ze denkt helemaal anders dan ons, hoort dingen luider en merkt elke kleine verandering op. Daar reageert ze heel fel op, ze kan heel boos worden, en vaak weten we niet waarom. Soms komt ze heel grappig uit de hoek. Ik vergelijk Lotte met een leeuw, omdat ze soms heel luid kan roepen en boos worden, soms agressief, en dan weer heel lief kan doen. Ik breng niet zoveel tijd meer door met Lotte, vroeger had ik meer contact met haar, maar nu ik ouder word, speel ik niet graag meer met poppen en zo. Ik probeer het contact op een andere manier goed te houden, zo laat ik haar even in mijn kamer bij mij. Maar als ik dan vraag om weg te gaan, wil ze dit niet, en wordt ze heel boos en loopt het uit op een ruzie.
Soms word ik boos en verdrietig door haar. Bijvoorbeeld als we op een feestje vroeger weg moeten dan de anderen, of als ik geen piano mag spelen. Dan wens ik dat ze normaal was. Ik schaam me soms voor haar, vooral als ze begint te schreeuwen in een winkel, of als ze met haar laptop in het restaurant zit. Ik weet dat ze dit nodig heeft om de drukte aan te kunnen, maar dan wenste ik toch stilletjes dat ze er niet bij was.
Toch zou ik haar niet kunnen missen. Als mijn vrienden thuis komen en Lotte roept de hele tijd, dan zou ik graag hebben dat ze een normale zus was. Ik denk er vaak over hoe het zou zijn als Lotte geen autisme zou hebben, maar daar word ik verdrietig van. Soms is alles zo dubbel. Ik voel dat ik meer en meer alles van op afstand bekijk.
Als ik de behoefte heb om even alleen te zijn, dan ga ik naar mijn kamer of even naar een vriendin. Mijn liefje, mijn beste vrienden mijn familie en ook mijn thuis zijn belangrijk voor mij, omdat ze er zijn voor me wanneer ik het nodig heb. Van gewone vrienden heb ik minder steun. Als iemand raar doet, zeggen ze wel eens: ‘het is weer een autist’. En dat maakt me boos en verdrietig. Ik kan er niet tegen als iemand lacht of vreemde opmerkingen maakt over mensen met een handicap. Voor mensen die niet begrijpen wat er scheelt, probeer ik hen dat zo goed mogelijk uit te leggen.
Mijn ouders geven altijd een beetje meer aandacht aan Lotte, ik voel dat zo aan. Dat is toch maar normaal zeker? Ze krijgt ook sneller haar zin. Ik vind niet dat mijn ouders te veel verwachten van mij in het opnemen van zorg. Toch wil ik hen helpen. Dit doe ik door ’s morgens mee te helpen in de zorg voor Lotte. Ik draag immers ook verantwoordelijkheden ten aanzien van mijn zus. Later zal ik waarschijnlijk voor haar moeten zorgen. Zelf zal ik nooit een beroep kiezen waar ik met mensen met een handicap zal moeten werken. Ik heb veel medelijden met mensen die een kind met een handicap hebben. Omdat ik weet hoeveel verdriet je dan voelt.
Mijn ouders schreven me in voor de brusactiviteiten, daar kan ik kennismaken met andere brussen. Het voelt goed aan te weten dat er nog andere kinderen zijn met een broer of zus met autisme. Je voelt je een beetje minder alleen. Het zijn heel leuke activiteiten, ik vond het altijd heel fijn. Ik weet niet of ik verder zal deelnemen aan de activiteiten, ik word al wat ouder en de brussen die deelnemen zijn al wat jong voor mij. Ik heb zo nu en dan wel contact met iemand die ik daar leerde kennen. Ook aan de brussencursus nam ik deel, dat vond ik leerrijk. Enerzijds kon ik mijn verhaal delen met andere brussen, anderzijds leerde ik meer over wat autisme is. Op die manier leerde ik Lotte beter begrijpen. Toch is en blijft het soms moeilijk om steeds begrip op te brengen.
Om mijn ouders het niet extra moeilijk te maken neem ik afstand en zoek ik steun bij vrienden. Soms voel ik angst als ik naar mijn toekomst kijk. Ik weet dat mijn ouders mij heel graag zien en mij ook begrijpen. Ik wens voor Lotte dat ze ooit leert leven met haar handicap, wetende dat ze anders is. Ik wens dat ze gelukkig mag zijn, want ik hou heel veel van haar. Hoe ik soms wens dat ze anders zou zijn, ik zou haar toch missen hoe ze nu is. De gevoelens die ik soms krijg bij het hebben van een zus die soms anders is: verdriet, boos en onzekerheid.

Dat was dus het verhaal van Bieke. Nu ga ik nog eens het verhaal van Hannelore brengen. Hannelore begint hetzelfde. Ik ben een brus want mijn zus Lotte heeft autisme. Dus daarin zijn ze dan wel gelijk. Ze schetst:

Lotte haar hersenen werken anders dan anderen. Ook een beetje trager, hierdoor begrijpt ze dingen moeilijker of niet. Ze gaat dan ook naar een speciale school. Alles moet op voorhand gepland worden voor haar. Als er iets niet door kan gaan, wordt ze heel boos. Als ze pijn heeft, dan geeft ze het niet toe, of zegt ze dit niet. Ze kan ook heel veel pijn verdragen. Lotte kan niet tegen drukte. Daardoor wordt ze wel eens afgeschermd om dingen te doen. De playback op school kon ze niet aan, want ze kan niet tegen harde geluiden. Maar Lotte lacht ook veel hoor. Daarom vergelijk ik haar met een poes. Ze kan heel lief vleien, maar dan plots heel kwaad worden.
Ik breng meer tijd door met Lotte dan vroeger, dat is in tegenstelling tot Bieke. Misschien komt dit doordat ik weet dat ze anders is en ik haar meer begrijp. Of misschien omdat Bieke niet zo veel meer met haar wil spelen. Ik weet het niet zo goed. Ik maak een goed contact met Lotte. Soms maken we wel eens ruzie, vooral als ze me de hele tijd blijft achterna lopen. Soms begrijp ik ze niet altijd, ze kan zo soms over iets praten dat helemaal geen steek houdt, of niets te maken heeft met wat we aan het doen zijn. Als Lotte iets wil doen en ik heb er geen zin in, dan geef ik heel snel toe. Omdat ze dan niet boos wordt.
Het is immers niet zo leuk als Lotte boos wordt. Ze kan heel lang en luid schreeuwen, en blijven doordrammen. Het is leuker voor iedereen als ze rustig kan blijven. Daarom schaam ik me over haar. Vooral als ze begint te roepen en te slaan als we soms op bezoek zijn , of als er vrienden in de buurt zijn. Dan wens ik haar wel eens weg, of hoop ik dat ze normaal zou zijn. Toch kan ik me niet voorstellen hoe het zonder haar zou zijn, of wat het zou zijn moest Lotte geen autisme hebben. Soms wil ik wel eens alleen zijn, dan ga ik naar mijn kamer.
Als ik het moeilijk heb, vind ik het meest steun bij mijn beste vriendin. Mijn andere vrienden en familie zijn ook wel belangrijk voor mij, maar ik kan niet bij iedereen terecht, om over mijn gevoelens of problemen te praten. Als iemand een beledigende opmerking geeft over iemand met een handicap, dan denk ik aan mijn zus. Dan voel ik me beschaamd. Soms kwetsen ze me wel eens door iets te zeggen over mijn zus, maar ze kunnen er niets aan doen, want ze begrijpen het toch niet.
Daarom maak ik me soms zorgen over de toekomst van Lotte. Ik probeer me voor te stellen hoe het voor haar zou zijn, maar dat lukt me niet. Later ga ik misschien wel een beroep kiezen waar ik met mensen met een handicap wil werken, wat juist weet ik nog niet. Door een zus te hebben met autisme denk je veel meer na over mensen met een handicap. Ja, ik denk wel dat dat een invloed zal hebben op mijn toekomst. Als anderen Lotte haar handicap niet begrijpen, dan probeer ik uit te leggen dat Lotte haar hersenen anders werken, en dat ze daar niets aan kan doen.
Mijn ouders proberen hun aandacht gelijk te verdelen, al lukt hen dat niet altijd, het is dan ook niet makkelijk voor hen. Ik vind dat ik ook een bepaalde verantwoordelijkheid draag over mijn zus en probeer hen zo nu en dan daar bij te helpen. Bijvoorbeeld help ik Lotte in bed stoppen. Iets wat soms heel moeilijk verloopt, ik durf het al eens over te nemen van mijn papa als ik merk dat het hem niet zo goed lukt. Hij wordt daar dan zelf zo nerveus en moe van. Ik vind dat ik dat moet doen. Als ik iets voor mijn ouders zou mogen wensen, een weekje zonder Lotte. Maar natuurlijk ook een mooie toekomst.
Mijn ouders schreven me in voor de brusactiviteiten. Daar kon ik kennismaken met de andere brussen. Het waren hele leuke activiteiten en leuke kinderen, ik vond het altijd fijn en steunend. Ik weet niet of ik nog verder kan deelnemen. Bieke wordt al een beetje ouder en de brussen die deelnemen zijn wat jong voor haar. Als zij niet gaat dan zie ik het ook niet zitten zo alleen. Ook aan de brussencursus nam ik deel. Ik vond het heel leerrijk, er werd heel veel informatie gegeven waardoor ik nu heel veel meer weet over autisme. Je kan ook eens verhalen van andere brussen horen. Ik wens voor Lotte dat ze een heel gelukkig leven mag hebben, want ik hou heel veel van haar. Ik kan me immers niet voorstellen hoe het zou zijn mocht ze geen autisme hebben. Ook al wou ik dat ze geen handicap had. De gevoelens die ik omschrijf die ik heb bij een zus die anders is, zijn schaamte, onzekerheid en bezorgdheid.

 Terug naar overzicht

b.De ervaring delen met iemand kan helend werken… 

• We kunnen zeggen dat zowel de brussen als de ouders die komen naar de brussenwerking dit zien als een meerwaarde. Het in contact komen met andere brussen wordt als een steun ervaren, een eigen verhaal kunnen delen met lotgenoten zorgt voor herkenning en erkenning.

• De brussenwerking zorgt er ook voor dat er blijvend contact wordt gelegd met andere brussen. Zo zullen ze naast de deelname aan de brussenwerking ook wel privé mailen en chatten met andere brussen. Zij hebben elkaar dus leren kennen tijdens een cursus of activiteit.

• Sommige brussen geven ook expliciet aan dat ze lijden onder de situatie waarin ze zitten. Bij mij werd toen ook aangegeven dat het deugd deed er eens een gesprekje over te voeren. Ze voelt aan dat het in andere gezinnen anders loopt. Het is daar rustiger, daar zijn niet zoveel problemen. Zij geeft aan dat er van haar kant heel wat redelijkheid wordt verwacht, maar dat haar zus niet begrijpt dat ook zij redelijk moet zijn ten opzichte van haar. Dat is complex om te begrijpen en om aan te geven.

• Wat ik wel mooi vond om te zien, het was nu voor de eerste keer 16+, een autismebelevingsavond en er was een jongen die zowel brussenactiviteiten gedaan had, als de cursus van toen hij in de lagere school zat. Hij kwam nu nog een keer terug omdat hij ‘nog eens andere brussen wilde zien’.

• Ik heb tijdens een werkgroep van de brussen het boekje ‘Groene appels en zussenknuffels’ op tafel gelegd bij volwassenen. Dat zijn mensen tussen de 50 en 60 jaar oud. Zij hebben een volwassen broer of zus met een verstandelijke beperking. Zij waren enorm nieuwsgierig. Het boekje gaf aanleiding tot het spontaan vertellen van eigen verhalen. Echt heel spontaan. Ze hadden het over hoe het was om 30 jaar terug broer of zus te zijn. 

 Terug naar overzicht

• 30 jaar terug werden broers en zussen van iemand met een label nog niet ‘brus’ genoemd, maar ze waren het wel. Ze hadden er ook hun gevoelens bij, moeilijke momenten, soms geconfronteerd worden met problemen van kleins af aan. Ze konden heel duidelijk de verhalen vertellen van toen ontdekt werd dat broer of zus een beperking had. In hun tijd werd daar nog niet over gesproken. Toen moesten ouders hun plan trekken en al de emoties en gevoelens, het niet begrepen worden, bleven onaangeraakt.

• Wij hebben al het risico gelopen om een brus te laten opnemen in de psychiatrie omdat we niet voldoende in het achterhoofd hielden dat zij ook een brus is. We focusten op het gedrag en de relatie met de moeder, maar waren dit uit het oog verloren. We zijn daar uiteindelijk wel op gestoten, maar het voelt erg laat aan. Dat moet worden meegenomen. In het advies, of in verslaggeving. Het mag niet zomaar van tafel worden geveegd. En dat is een belangrijk aandachtspunt naar de hulpverlening toe. Het gaat over aandacht hebben voor, en het is ook een problematiek. Dat moet worden meegenomen en bekeken.

• Ook de cursus zelf geeft een goed resultaat. Kinderen hebben niet enkel zicht op een betere omgang met broer en zus, er is ook een dieper contact opgenomen, ook voor zichzelf is het belangrijk, wat is dat nu een brus zijn en dat ze dat gedeeld hebben, geeft een enorme meerwaarde.

• Ik spreek nu even als ervaringsdeskundige. Ik heb een zus die anderhalf jaar jonger is en een mentale beperking heeft. Dertig jaar geleden was er niets en andere kinderen deden er niet toe, en dat heeft ook geleid tot breuken. Ik denk dat mochten wij toen de ondersteuning gekregen hebben wat ik hier nu hoor, dan hadden wij in een totaal andere situatie gezeten.

• Het leuke is dat de ouders zelf ook aangeven dat ze merken dat de kinderen weer beter overeenkomen na de begeleiding, dat ze elkaar meer vinden en de communicatie wat meer op gang komt.